21 Μαρτίου: Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down

Με πρωτοβουλία του γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, καθιερώθηκε από το 2006 η 21η Μαρτίου, ως Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει τη διεθνή κοινότητα για το σύνδρομο Down.

Eπιλέχθηκε η 21η Μαρτίου με βάση τα αριθμητικά δεδομένα της ημερομηνίας, καθώς το σύνδρομο Down δημιουργείται από ένα παραπάνω χρωμόσωμα (δηλαδή 3 αντί 2) στο 21ο ζευγάρι. Eξ ου και η ονομασία του ως Τρισωμία 21. Τα χρωμοσώματα με απλά λόγια είναι τα “δομικά υλικά” που μας δίνουν τα ατομικά χαρακτηριστικά, χρώμα ματιών, χρώμα μαλλιών κ.λπ…

Αναγνωρίστηκε για πρώτη φορά το 1860 από το γιατρό Langdon Down ο οποίος πρόσεξε ότι μία ομάδα ατόμων, άσχετων μεταξύ τους, που βρίσκονταν σε ιδρύματα είχαν παρόμοια σωματικά χαρακτηριστικά ενώ μετά από 100 χρόνια ανακαλύφθηκε η αιτιολογία του που οφείλεται στη συγκεκριμένη χρωμοσωμική διαταραχή.

Η συχνότητα εμφάνισης του συνδρόμου Down, εκτιμάται σε 1 ανά 700 γεννήσεις περίπου, αν και είναι στατιστικά συχνότερη στους ανθρώπους που γίνονται γονείς σε μεγαλύτερη ηλικία, λόγω της παρουσίας μεταλλάξεων στα αναπαραγωγικά κύτταρα.

Το Σύνδρομο Down στο έμβρυο μπορεί να εντοπιστεί μέσω του προγεννητικού ελέγχου και σε όλες τις έγκυες γυναίκες προτείνονται σήμερα εξετάσεις για το σύνδρομο Down.

Σε πολλές χώρες σε όλο τον κόσμο, τα άτομα με σύνδρομο Down, συμπεριλαμβανομένων των παιδιών, συνεχίζουν να αντιμετωπίζουν το στίγμα και τις διακρίσεις καθώς και νομικά, οικονομικά και κοινωνικά εμπόδια που δυσχεραίνουν τη συμμετοχή τους στην κοινωνία. Οι διακρίσεις μπορεί να είναι η καταναγκαστική στείρωση, η κοινωνική απομόνωση και περιθωριοποίηση, η φτώχεια και η έλλειψη πρόσβασης στην εκπαίδευση και στην εργασία.

Τα άτομα με σύνδρομο Down συχνά στερούνται το δικαίωμα στην ισότιμη αναγνώριση
ενώπιον του νόμου, καθώς και το δικαίωμα του εκλέγειν και εκλέγεσθαι. Η νοητική αναπηρία επίσης έχει θεωρηθεί νόμιμος λόγος για την στέρηση των ατόμων με σύνδρομο Down της ελευθερίας τους, και για τον εγκλεισμό τους σε ιδρύματα, συχνά για όλη τους τη ζωή.

Τα τελευταία όμως χρόνια έχει επιβεβαιωθεί από διάφορες μελέτες και έρευνες ότι με την έγκαιρη παρέμβαση, την κατάλληλη εκπαίδευση, την αποδοχή και την αγάπη του οικογενειακού περιβάλλοντος και του ευρύτερου περιβάλλοντος, τα άτομα αυτά αναπτύσσονται και φτάνουν στο ανώτατο δυναμικό τους και μπορούν να εξελιχθούν τόσο, ώστε να ενσωματωθούν στο κοινωνικό σύνολο και να γίνουν ενεργά μέλη αυτού.

Δεν είναι άλλωστε λίγες οι περιπτώσεις ατόμων με σύνδρομο Down που διακρίθηκαν κοινωνικά, ενώ αρκετές είναι οι περιπτώσεις ατόμων που έγιναν ιδιοκτήτες επιχειρήσεων.

Η σωστή ενημέρωση, η συνεχής καθοδήγηση και στήριξη των γονέων που αποκτούν παιδί με σύνδρομο Down και η μέριμνα από πλευράς της πολιτείας και των εμπλεκόμενων φορέων, ώστε να δίνονται ευκαιρίες οι οποίες θα λαμβάνουν υπόψη τις ιδιαιτερότητες των ατόμων με σύνδρομο Down, αποτελούν καίριες δράσεις για την κοινωνική και οικονομική ένταξη και ενσωμάτωσή τους.

για περισσότερες πληροφορίες
Βασίλειος Διαμαντόπουλος Ιατρός Δημόσιας Υγείας Ε.Σ.Υ.
Αν. Γενικός Διευθυντής Γενικής Διεύθυνσης Δημόσιας Υγείας και Κοινωνικής Μέριμνας Περιφέρειας Πελοποννήσου
Νικόλαος Σωτηρόπουλος ΠΕ Ψυχολόγων
Αν. Πρ/νος Τμήματος Πρόληψης και προαγωγής της υγείας της Διεύθυνσης Δημόσιας Υγείας
Τηλέφωνα: 2713610216